そらまめの会総合フォーラム

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そらまめの会総合フォーラムです。 腎細胞癌と腎盂癌の患者とその家族の交流と情報交換の広場です。 お互いに励まし合いながら生き甲斐を持って楽しく送れるように願っております。 みなさんでよりよいサイトにしていってください。 行きたいコースを選んでください。
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  • 28 Mar, 18:42
    三川
    データベース破損による不具合発生 more...
  • 14 Mar, 08:46
    三川
    交流会の申し込み及び質問相談の受付開始します more...
  • 3 Mar, 10:40
    三川
    交流会4月7日(土)に実施します more...
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    三川
    今年もよろしくお願いいたします more...
  • 14 Sep, 21:28
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    第9回関東地区交流会の申し込み開始 more...
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  • 28 Feb, 23:22
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サイトニュース

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データベース破損による不具合発生
by 三川 - Wednesday, 28 March 2012, 06:42 PM
 
ご利用のみな様には大変ご迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。
データベースの破損による不具合が発生しておりましたが、修復致しましたので、今まで通りご利用いただけます。
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交流会の申し込み及び質問相談の受付開始します
by 三川 - Wednesday, 14 March 2012, 08:46 AM
 
そらまめの会交流会をつぎのように4月7日(土)に関東地区と大阪地区同時に開催いたします。

今回はがん研有明病院の泌尿器科医長の湯浅健先生をお招きして行われます。
いつも腎細胞癌が中心で、腎盂癌の方は参加しても参考になることが少なく大変申し訳なく思っておりました。
そこで今回は腎盂癌について講演をして頂く予定です。
したがって折角の機会ですので、腎盂癌の方ぜひおいで下さい。
また腎細胞癌に関しては、分子標的薬について話しをして頂く予定です。
先生の講演内容はSkypeで大阪の会場でもプロジェクタで見られる予定です。
講演後はみな様から寄せられた質問に答えてもらうQ&Aを予定しております。
当日会場に行けない方でもSkypeを利用して直接先生とお話しができるようにする予定です。

第10回関東地区交流会
場所  セシオン杉並第六七集会室
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
講 師 がん研有明病院の泌尿器科医長の湯浅健先生
参加費 1000円(当日受付で)
    飲み物は用意します。
内容
 13:00 開場、受付
 13:15 開会のあいさつ
 13:16 自己紹介
 14:00 湯浅先生による講演
 15:00 質問コーナー
 15:30 自由交流
 16:45 まとめ
 16:50 終了

よろしかったら終了後に近くで夕食を一緒にしませんか。申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

第4回大阪地区交流会
場所 エル・おおさか(大阪府立労働センター) 7階705号室
アクセス:京阪・地下鉄谷町線「天満橋」より西へ300m
参加費 500円(当日受付にて。ただし、参加人数によって増減があります)
    飲み物等は各自でご持参下さい。
内容
 13:00 開場、受付
 13:15 開会の挨拶
 13:20 自己紹介(現在の状況と皆さんにお聞きしたい事など)
 14:00 Skypeによる湯浅賛成の講演
 15:00 Skypeによる質問コーナー
 15:30 グループでの自由交流
 16:20~16:30 まとめ

よろしかったら交流会終了後に近くで懇親会を行いたいと思います。申し込みの時に参加の有無をお願いします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。
関東地区交流会
  関東地区交流会申し込み

大阪地区交流会
  大阪地区交流会申し込み

先生への質問や相談がある方は下記のメールフォームからお願い致します。
  質問受付
当日参加出来ない方も遠慮無く質問して下さい。
また、Skypeが使えれば当日直接お話しができますので、準備をしておいてください。
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交流会4月7日(土)に実施します
by 三川 - Saturday, 3 March 2012, 10:40 AM
 
今回の交流会は、何と東京と大阪の同時開催をすることになりました。
詳しい内容と申し込みは後日いたしますが、ぜひ日程を空けてお待ち頂けたらと思います。
日時 2012年4月7日(土)13時〜16時50分
場所
関東地区 セシオン杉並第六七集会室
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
大阪地区 エル・おおさか(大阪府立労働センター)7階 705号室
    京阪・地下鉄谷町線「天満橋」より西へ300m
講師 がん研有明病院の泌尿器科医部長の湯浅健先生(予定)

大阪では講演の様子をSkypeを通じプロジェクタで見られるように計画しております。
また、遠くて参加出来ない方もSkypeを利用して質問をし答えてもらえるようにする予定です。
講演内容は、いつも腎細胞癌中心となってしまいましたので、今回は腎盂癌に関するをメインに、腎細胞癌では分子標的薬についてお話ししてもらうつもりです。
腎盂癌に関する講演は全国でも初めてではないかと思います。

多くの腎細胞癌・腎盂癌の患者及びご家族の方の参加をお待ちしております。
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今年もよろしくお願いいたします
by 三川 - Sunday, 1 January 2012, 09:21 PM
 
新年あけましておめでとうございます。

掲示板から始まったこのフォーラムも丸9年が経ちました。
腎細胞癌及び腎盂癌の患者とその家族の情報交換及び交流の場として運営してきましたが、皆さま方の暖かい励ましや、様々な情報を提供して下さり、本当に感謝しております。
また、昨年は初めて先生の講演もすることが出来ました。
今年はさらに先生方に様々な質問ができるようなシステムも実現できたらと考えております。
これからもお互い励まし合い、少しでも希望を持って楽しく過ごしていけるように頑張っていきましょう。

今年もよろしくお願いいたします。
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第9回関東地区交流会の講師決まる
by 三川 - Wednesday, 14 September 2011, 09:28 PM
 
 「そらまめの会第9回関東地区交流会」

 今回は初めて腎癌研究会の中澤先生をお招きしての交流会を開催できることになりました。
 せっかく先生がお見えですので、ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。

一番下の申し込みフォームから申し込んでください。

日時  2011年10月1日(土)13時~16時50分
場所  セシオン杉並第六七集会室
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
講 師 東京女子医科大学東医療センター泌尿器科の中澤速和先生
参加費 1000円(当日受付で)
内容
 13:00 開場、受付
 13:15 開会のあいさつ
 13:16 自己紹介
 14:00 中澤先生による講演
 15:00 質問コーナー
 15:15 自由交流
 16:45 まとめ
 16:50 終了

よろしかったら終了後に近くで夕食を一緒にしませんか。申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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第9回関東地区交流会の申し込み開始
by 三川 - Sunday, 11 September 2011, 09:52 PM
 
 「そらまめの会第9回関東地区交流会」の申し込みを開始しました。
 今回も土曜日の午後に設定しました。
 初めて腎癌研究会の医師をお招きしての交流会を開催する予定です。
まだ先生との打ち合わせ等が終わっていませんので、詳細が決まった時点で内容についてはお知らせ致します。
したがいまして、講演内容や企画内容についてはみなさんのご希望があれば取り入れたいと思っております。
申し込みの時にお書き下さい。
 せっかく先生がお見えですので、ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。

一番下の申し込みフォームから申し込んでください。

日時  2011年10月1日(土)13時~16時50分
場所  セシオン杉並第六七集会室
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
参加費 未定(当日受付で)
内容
 13:00 開場、受付
 13:15 開会のあいさつ
       この間は後日決まり次第お知らせします。
 16:45-16:50 まとめ

よろしかったら終了後に近くで夕食を一緒にしませんか。申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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第9回関東地区交流会について
by 三川 - Wednesday, 31 August 2011, 07:03 PM
 
第9回関東地区交流会は10月1日(土)の13時〜16時45分の予定で計画中です。
場所はいつものセシオン杉並です。

詳細が決まりましたら正式に募集をいたします。
ぜひ多くの方の参加をお待ちしていますので、予定を空けて置いて下さい。

また、内容についてのご希望がありましたら遠慮無く書き込んで下さい。

よろしくお願い致します。
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第8回関東地区交流会の申し込み開始
by 三川 - Wednesday, 30 March 2011, 10:22 PM
   「そらまめの会第8回関東地区交流会」の申し込みを開始しました。
 今回は土曜日の午後に設定しました。テーマを決めての勉強会と、参加者を転移もなく特に何の治療もしていない方と転移やその予防をされている方の2つのグループに分けての自由交流の場を設けます。
 ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。

下の申し込みフォームから申し込んでください。

日時  2011年4月23日(土)13時~16時30分
場所  セシオン杉並第五集会室
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
参加費 500円(当日受付で)
内容
 13:00 開場、受付
 13:15 開会のあいさつ
 13:16-14:15 自己紹介(現在の状況や聞きたいこと等)
 14:20-15:20 検査の必要性についてとトー
リセルなどの体験談(第2回でメダカさんが作った資料に基づいて行います。内容は変更や追加があるかもしれません。)
 15:25-16:45 転移もなく特になんの治療もしていない方・転移やその予防をされている方のグループに分けての自由交流の場
 16:45-16:50 まとめ

よろしかったら終了後に近くで夕食を一緒にしませんか。申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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「がんサポート」4月号に紹介しました
by 三川 - Wednesday, 16 March 2011, 11:52 AM
 
巨大地震で亡くなられた方には心よりお悔やみを申し上げます。
また被害を受けられた方々の大変な様子をテレビで拝見しています。
何と言って励ましたらいいのか言葉もないくらいです。
少しでも私に出来ないことはないかと思って、まずは募金をさせて頂きました。
少しでも役に立てればと思っています。

さて、月刊誌「がんサポート」2011年4月号「患者会レポート」にそらまめの会の紹介が掲載されました。
http://www.evidence-inc.jp/backnumber/index.php?n=201104

よかったら買って見て下さい。
定価は1200円です。
Amazonでも買えます。
http://www.amazon.co.jp/%E3%81%8C%E3%82%93%E3%82%B5%E3%83%9D%E3%83%BC%E3%83%88-2011%E5%B9%B4-04%E6%9C%88%E5%8F%B7-%E9%9B%91%E8%AA%8C/dp/B004OSXHAY/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1300243056&sr=1-1

また、4月には「腎細胞癌」の小冊子が出来る予定です。
こちらは無料で病院等で配布予定です。
できましたら報告します。
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第7回関東地区交流会の申し込み開始
by 三川 - Monday, 28 February 2011, 11:22 PM
   「そらまめの会第7回関東地区交流会」の申し込みを開始しました。
今回は初心に戻ってと言うことで、テーマを決めての勉強会と、参加者を転移もなく特に何の治療もしていない方と転移やその予防をされている方の2つのグループに分けての自由交流の場を設けました。
ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。

下の申し込みフォームから申し込んでください。

日時  2010年11月7日(日)13時~16時30分
場所  セシオン杉並第六七集会室
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
参加費 500円(当日受付で)
内容
 13:00 開場、受付
 13:15 開会のあいさつ
 13:16-14:15 自己紹介(現在の状況や聞きたいこと等)
 14:20-15:20 検査の必要性について(第2回でメダカさんが作った資料に基づいて行います)
 15:25-16:25 転移もなく特になんの治療もしていない方・転移やその予防をされている方のグループに分けての自由交流の場
 16:25-16:30 まとめ

よろしかったら開始前に近くで昼食を一緒にしませんか。申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み

 10月の予定でしたが、会場が取れなくて11月になってしまいました。
また、土曜日の開催も検討しておりましたが、こちらも会場が取れなくて実施できませんでした。
申しわけございませんでした。

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